A Magyar VHL (von Hippel-Lindau) Társaság 1999.-ben mint közhasznú társadalmi szervezet került bejegyzésre. Tagjai érintettek és orvosok. A Társaság feladata a VHL szindrómával élő emberek felkutatása, felvilágosítása és rendszeres kontroll vizsgálatainak, újabban genetikai tesztelésének megszervezése. Tájékoztató füzetet jelentettünk meg az örökletes betegségekről.

A VHL szindróma egy nagyon ritka (1/100 000) genetikai rendellenesség meglétét jelenti, aminek a betegségként történő megjelenése (manifesztálódása) bármelyik életkorban (5 és 65 év között) bekövetkezhet. A betegség jellemzője a véredények abnormális burjánzása különböző szervekben, pl. szem, kisagy, gerinc, mellékvese (pheochromocytoma), vese.

Általában sebészi beavatkozást igényel, ami, ha megfelelő időben és kellő szaktudással történik, akkor azt követően az érintett tünetmentes normális életet folytathat.

A VHL szindróma örökletes, ezért célszerű a beteg hozzátartozóit is megvizsgálni. Genetikai vizsgálat a SE 2. sz. Belklinikáján és a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Tanszékén kezdeményezhető.

A genetikai vizsgálatnak két szempontból van jelentősége. Az egyik az, hogy - mivel a betegség autoszomális domináns módon öröklődik - ha az egyén nem örökölte a hibás gént, akkor az már az ő utódaiban sem fog újra előfordulni, tehát a család "mintegy" megszabadul ennek a megbetegedésnek a lehetőségétől. A másik szempont viszont az, hogy ha a hozzátartozó génhordozó, akkor célszerű rendszeres orvosi ellenőrző vizsgálatokon részt vennie.

A fenti okok miatt rendkívül fontos lenne egy nemzeti adattár létrehozása a VHL szindrómával élő emberekről. Az adattárral, ill. az adattár létrehozására tervezett kérdőívre vonatkozóan birtokunkban van az adatvédelmi biztos pozitív állásfoglalása. Amennyiben az érintett személy hajlandó kitölteni a kérdőívet, forduljon a Társaságunkhoz.

A Magyar VHL Társaság alapító tagja a RIROSZ-nak (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége; RIROSZ) és tagja az USA-ban működő VHL Family Alliance-nak.

A Magyar VHL Társaság postai címe:

Képviselő:	Süliné Dr. Vargha Helga
Cím:	1118 Budapest Szittya u. 8
Telefon:	06-1-365-0110
Fax:	+36-1-365-0110
E-mail:	vhl@vhl.hu

Adószám: 18094574-1-43
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-33711032

Kérjük, ha teheti adománnyal illetve adója 1 %-ának felajánlásával segítse Társaságunkat.