A 2008. évi közhasznú tevékenységről szóló beszámoló
A Társaság a közhasznú szervezet követelményei szerint működik és a közhasznú
szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19.§-a alapján az alábbi közhasznúsági
jelentést készíti.
A Társaság alapszabályában meghatározott közhasznú tevékenységének céljai az 1997.
évi CLVI. törvény 26.§ c. pontjában szereplő alpontok közül elsősorban az érintett
emberek egyenjogú és lehető legteljesebb körű egészségügyi ellátásának biztosítása.
Ennek e célnak az elérése érdekében 2008-ban a fő hangsúlyt a Hippel-Lindau szindrómával
élő emberek komplex kezelésének, ezen belül genetikai vizsgálatának megszervezésére
fordítottuk. A szindróma a nagyon ritka betegségek közé tartozk (1/100000 fő), ezért
már néhány új érintettel való kapcsolatfelvétel is eredménynek számít.
A Társaság 2008. évi tevékenység másik sarkalatos pontja a minél szélesebb körű hazai
és nemzetközi kapcsolatrendszer kiépítése volt. Ez egyrészt más betegszervezetekkel
történő együttműködést, másrészt pedig egészségügyi döntéshozókkal való tárgyalásokat
jelentett.
A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) alapító
tagszervezeteként részt vettünk az európai betegszervezetek (Eurordis) felhívására
megrendezett ritka betegek napján. Ennek keretében 2008. február 27.-én az OEP
székházában szervezett szakmai napon posztert mutattunk be a VHL szindrómáról, majd
kerek asztal beszélgetésen vettünk részt a döntéshozókkal. Február 29.-én az MTA-n
rendezett tudományos ülésen előadást tartottunk "Nemzetközi összefogás a ritka
betegekért" címmel.
Részt vettünk a 2008 őszén Dániában megrendezett 8. nemzetközi VHL szimpóziumon.
Itt tájékozódhattunk a VHL szindrómával kapcsolatos világszerte folyó kutatásokról,
diagnosztikai és kezelési módszerekről, valamint a többi országban működő szervezetek
tevékenységéről.
2008-ban a Társaság nem rendelkezett anyagi forrásokkal, mert korábban néhány évig
szüneteltette a működését.
Jelen közhasznúsági jelentést a Társaság a 2009. április 16.-án tartott közgyűlésén
fogadta el.
A 2009. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2010. április 30-án tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2010. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2011. május 27-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2011. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2012. május 30-án tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2012. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2013. május 24-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2013. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2014. április 17-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2014. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2015. január 9-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2015. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2016. április 19-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2016. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2017. május 9-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2017. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2018. március 28-án tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2018. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2019. április 25-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2019. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2020. május 8-án tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2020. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2021. május 11-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2021. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2022. május 10-én tartott közgyűlésén fogadta el.
A 2022. évi Közhasznúsági Jelentést a Társaság a 2023. május 13-én tartott közgyűlésén fogadta el.
Adószám: 18094574-1-43
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-33711032
|